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Vivre avec l’endométriose

Je trouvais important de faire un article pour vous raconter mon parcours avec l’endométriose récemment diagnostiquée car chaque témoignage à ce sujet est différent.

Aujourd’hui, j’écris cet article en sachant (enfin) ce que j’ai. C’est positif. Je vais vous raconter mon histoire avec mes yeux de 2019, c’est-à-dire ceux qui savent. Avec le recul, on peut facilement dire « y avait qu’à », vous comprendrez qu’apparemment ce n’était pas tellement évident !

L’endométriose, c’est quoi ?

L’endométriose, c’est quand l’endomètre, paroi qui recouvre l’intérieur de l’utérus et quitte normalement son petit nid chaque mois lors des règles, émigre et se développe en dehors de l’utérus. Il réagit aux hormones comme l’endomètre à sa place et saigne dans l’abdomen, provoquant des douleurs.

Depuis 2009

Ce qui est spécial avec « mon cas », c’est qu’il n’y a jamais eu aucun lien entre les douleurs et mes règles.

La première fois, bloquée au lit, j’ai appelé SOS Médecins. Le médecin qui est venue me voir soupçonnait une péritonite. Aux urgences de l’UZ VUB, j’ai passé une batterie d’examens, pour ressortir avec une « infection du sang« .

J’ai boîté pendant 3 semaines, à chaque pas je sentais mes tripes brûler.

Par principe, j’en avais parlé à ma visite gynécologique suivante, étant donné la localisation pelvienne des douleurs. La gynéco qui me suivait à ce moment m’a expliqué que c’était sûrement un kyste qu’elle avait observé à l’ovaire la fois précédente qui a explosé, puisqu’il n’était plus là.

« Ah, d’accord » (berk).

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Et au fil des années

J’ai eu plusieurs crises . Au point de rater une marche dans les escaliers une fois, tellement vif et inattendu.

Une autre fois, j’ai du écourter une journée en bateau. Cette fois-là, j’ai été aux urgences où on m’a parlé cette fois de syndrome du côlon irritable, en me disant que « de toute façon, ça ne se soigne pas ». #okthxbye

Comme à chaque fois, c’est vrai, j’avais mangé des crasses auxquelles je n’étais pas habituée, je me suis dit que c’était ça.

Une fois aussi en sortant des toilettes au bureau j’ai commencé à voir des petites étoiles. J’ai du demander de l’aide à mes collègues, façon drama queen.

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Comme le médicament conseillé pour le côlon irritable m’aidait quand j’avais « mal au ventre » (duspatalin), je n’ai pas cherché plus loin. J’avoue : à aucun moment je n’ai cherché à soigner ce syndrome du côlon irritable puisqu’il « ne se soigne pas ».

J’ai bien parlé de ma fatigue chronique à mon médecin généraliste, mais à aucun de mes passages à l’hôpital on n’a mentionné l’endométriose.

Mais en mars 2019…

Lors d’une visite de routine chez ma gynéco (celle des « kystes qui explosent », qui ferait un super nom de groupe de rock by the way), elle voit de nouveau un kyste à l’ovaire gauche, et me demande 10 fois si il ne me fait pas mal. Je dis non, répète non, je sens rien.

La gynéco me dit que c’est bizarre que j’aie un « kyste embryonnaire » (c’est-à-dire pas un kyste habituel rempli de liquide). Elle voit bien qu’il est chelou mon kyste-qui-n’a-pas-encore-explosé, et demande qu’on se revoie trois mois plus tard pour le surveiller de près.

Ok, même pas peur.

Ce premier rendez-vous était le 1er mars.

Littéralement le lendemain, alors que je traverse la rue à Ixelles (soyons précis), une douleur vive me prend à ce que je pense être mon ovaire gauche (mais je suis pas gynéco de base, tu vois). Du genre couteau enfoncé bien comme il faut. Je suis paralysée par la douleur au feu rouge. Je reprends mes esprits.

J’attends de voir si ça passe, et après quelques jours, je la rappelle. J’explique au secrétariat, demande si on ne peut pas avancer le rendez-vous. A ce stade, la douleur est constante. Je la sens sans arrêt, que j’y pense ou non. J’avais une douleur de 2/10. Vivable mais gênant.

Dernier passage aux urgences, le 15 mai 2019

Sans faire aucun lien avec ce kyste, j’ai de nouveau des douleurs « côlon irritable » pendant quelques jours . Je pense gérer, mais un mardi matin, sur le trajet de l’école de mon fils, la douleur me ralentit.

Je sais que comme je le raconte on dirait que j’avais souvent très mal, mais ces moments étaient chaque fois espacés de 6 mois à deux ans.

Mais le 15 mai, je pense pouvoir arriver au bureau et prendre un dafalgan oklm, sauf que j’ai du m’arrêter et demander de l’aide au coffee shop sur le chemin. Ambulance et tout le merdier. Ils ne voient rien avant de me transporter à l’hôpital.

Et là commence ce que j’appellerai la matinée de l’enfer. Je pleurais de douleur, gênée comme jamais… prise de sang, test pipi, des heures à attendre les résultats et entendre les infirmiers et médecin parler sur moi. « Elle pleurait, elle faisait pas semblant« . Je mentionne évidemment mon kyste-pas-explosé et syndrome de côlon irritable (lol). Le médecin insiste pour me faire voir un gynéco.

« C’est de l’endométriose »

Après un pénible trajet à me perdre dans les couloirs de l’hôpital (ils sont marrants de me dire d’aller en gynéco alors qu’il y a écrit des numéros de ROUTE partout, et pas les noms des services). On ne croisait que des soignants bien heureux de se barrer et trop pressés que pour nous aider à trouver le chemin. 😭 Je ne les blâme pas mais à ce stade j’ai failli rebrousser chemin et demander à me barrer sans voir de gynéco.

On arrive à destination, je fais une échographie et là, la gynécologue me dit « c’est de l’endométriose« . Je lui raconte pourtant ce que ma gynéco habituelle disait à ce sujet, que c’est un kyste embryonnaire etc. Elle était à la fois sûre d’elle et mal à l’aise de contredire une consoeur.

Elle me prescrit une pilule à prendre en continu (en + de mon stérilet parce qu’on n’a jamais trop d’hormones🥰) et me donne rendez-vous avec un spécialiste. Je lui dis que j’ai pourtant un rendez-vous en juin avec « ma » gynéco, mais je lisais bien dans son regard que je devais voir quelqu’un d’autre.

Vers 15h, je quitte l’hôpital, ma prescription en poche et cette nouvelle à digérer.

Ca fait quoi de se rendre compte qu’on a quelque chose depuis dix ans et d’être passé à côté ? Sur le coup, j’étais choquée. Mais attention, le diagnostic prend plus de temps : il faut faire une IRM etc. Donc même si c’était plausible, j’étais prudente.

Tout s’explique

La fatigue, le mal de dos, mon humeur. Quand je lis la liste des symptômes habituels, ça explose dans ma tête. 🤯

Pourquoi je témoigne ?

Justement, parce que, en dix ans, alors que j’avais plusieurs sonnettes d’alarmes : mal à l’épaule droite, « les kystes qui explosent », le côlon irritable, personne n’a rien vu . Je veux donner un autre son de cloche qui résonnera peut-être chez vous.

Pour moi, ça n’avait rien à voir avec les règles. Je n’ai d’ailleurs plus mes menstrues depuis l’an de grâce 2014 grâce au Mirena !

Mais avoir mal n’est jamais normal.

Au-delà des douleurs, des années gâchées par l’endométriose

Car même si j’avais des crises impressionnantes et terminais aux urgences, le pire ce n’était pas de gérer la douleur, sincèrement.

Le pire c’est qu’en luttant contre les douleurs constamment, mon corps est épuisé. Avant de savoir, j’en avais déjà parlé sur le blog, j’ai tout investigué : arrêter le sucre, j’en ai parlé à mon médecin, pris des compléments alimentaires, fait du sport… chaque chose aidait mais quelques temps seulement.

Alors là, c’est l’été, les vacances, je vois passer vos vacances mais rien que l’idée de prendre la voiture ou l’avion m’épuise. Je n’ai envie de rien. Sans être dépressive, non, je n’ai envie de rien.

Au moins, maintenant je sais pourquoi.

Mais c’est tellement usant.

Tout ça en essayant d’être la meilleure des mamans possibles. Mais comment divertir un enfant alors qu’on souffre ? Récemment, mon fils m’a demandé pourquoi j’étais « toujours fâchée », parce que je fais tout le temps cette tête : 😠. 😢

Mais je fais cette tête parce qu’en plus de la douleur constante à gauche, me viennent parfois des douleurs vives de manière complètement aléatoire. J’ai vu passer pas mal d’illustrations sur l’endométriose où le ventre est entouré de fils barbelés. Moi je sens plutôt des lames de rasoir qui se baladent.

Et ces lames de rasoir, elles se baladent que je dorme, que je sois en train de me laver, ou de faire une phrase en pleine réunion.

Il y a aussi l’inconfort urinaire. Les douleurs digestives. Le coeur qui palpite de manière complètement aléatoire. La tension trop basse.

Bref, à ce stade, mon corps n’en peut plus.

Enfin, des mots sur la maladie

Voir un spécialiste de l’endométriose, le 1er juillet, je décomptais les jours depuis mon dernier passage aux urgences. Pour lui le diagnostic a été évident dès le début de la consultation. Même sans l’IRM, il a pu programmer une opération rapidement.

L’opération consiste à (si j’ai bien compris, en résumé) me nettoyer les tripes. J’espère bien perdre 2 ou 3 kilos de caillots de sang et kystes divers. 😋

Après l’opération

J’ai lu toutes sortes de témoignages par rapport aux opérations : c’est soit la délivrance, soit la descente aux enfers.

Alors, grâce à la magie des internets, vous lirez cet article alors que je passe au bloc.

J’espère évidemment que pour moi, l’opération sera synonyme de guérison.

Si les choses venaient à empirer, je ne compte pas prendre un abonnement au bloc opératoire. Je vais adapter mon alimentation et investiguer toutes les pistes médicales et naturelles possibles pour éviter à mon corps d’encore souffrir.

Comptez sur moi, je vais me reposer pendant mon temps de convalescence. J’espère relancer les lives Facebook à la rentrée, continuer à faire plein de blagounettes sur Twitter, et vous montrer mon corps de rêve (même charcuté) en story instagram.

Quelques lectures

Mon kit de la parfaite petite souffrante

Merci spécial

J’aimerais remercier l’interne de l’hôpital Saint-Jean qui a mis un mot sur mes maux, l’endométriose, et a insisté pour que je voie quelqu’un qui s’y connaissait vraiment. Je ne sais pas comment elle s’appelle. :(

Et merci à Samantha du Super Green Shop, un ange descendu sur terre dans un nuage de cbd, qui m’a écoutée et trouvé des solutions pour gérer mes douleurs. J’ai survécu grâce à elle (littéralement).

On en parle 💛

Vous avez des questions sur l’endométriose ou voulez me donner des infos à ce sujet ? Ecrivez-moi sur Facebook.