C’est la question qui revient en boucle depuis ma coelioscopie pour soigner mon endométriose : comment ça va ? Et la réponse varie d’une minute à l’autre, d’une personne à l’autre. Je passe par toutes les couleurs de l’arc-en-ciel, physiquement et émotionnellement.
J’ai hésité à publier mon premier article qui détaille mon parcours avec l’endométriose, à l’ère où tout est sorti de son contexte pour être retourné à la virgule près contre ta gueule (avec ton employeur et/ou ton mec en copie). Où la moindre confidence est moquée. Mais j’ai eu beaucoup de retours positifs d’un peu partout. C’est vrai que ça faisait longtemps que je n’avais pas écrit façon journal intime 2.0. ✍️
Vendredi, si j’avais pu aller à l’hôpital en moonwalk, je l’aurais fait, tant je déteste tout ce qui est médical. Je suis déjà super fière d’avoir survécu à la prise de sang pré-opératoire et à l’IRM (une catastrophe mais j’ai tenu 10 minutes).
C’est le sentiment général qui revient depuis quelques jours : le dégoût. Tout me dégoûte ! On y reviendra.
Une journée d’opération
Je devais être aux admissions à 8h vendredi matin. On est arrivés 20 minutes à l’avance (c’est fou comme on oublie qu’on habite près). Le timing idéal pour faire monter la pression et le stress.
On monte dans la chambre, je prends ma douche d’iso-bétadine et c’est parti pour attendre… à jeûn depuis la veille au soir, j’appréhendais le timing. A 10h, deux infirmières sont venues me chercher.
Et parce que c’est toujours au pire moment qu’on croise quelqu’un qu’on n’aimerait pas croiser (je suis abonnée à ces situations), j’ai croisé un papa d’une copine d’école de mon fils à l’école sur le trajet jusqu’au bloc opératoire. 😷
Une fois devant la salle d’opération, on m’a demandé trois fois mon identité et pour quelle opération j’étais là, “pour raisons de sécurité”. Combien d’amputations aux mauvaises personnes ont donné lieu à ces mesures ? C’est le genre de questions que j’ai commencé à me poser.
Mais juste avant d’entrer dans la salle d’opération, j’avais le sentiment que c’était le moment. C’était ce qu’il y avait de mieux à faire, je n’avais peur que de la pose du cathéter.
J’ai vu mon gynéco, j’ai pu lui demander à ce moment ce qu’avait donné l’IRM, la bonne nouvelle c’est qu’il n’y avait que les deux kystes vu à l’échographie, rien d’autre.
J’ai demandé, tant qu’à être sous anesthésie générale, si on pouvait me retirer mon stérilet, parce que j’appréhende son retrait depuis le jour 1. Même si j’ai apprécié tous ses effets pendant presque 5 ans, il étant temps de l’enlever. Le gynéco a accepté. 👌
La pose du cathéter fut hésitante, tout ce que je craignais. Mais l’anesthésiste l’a “validé” en salle d’op et j’ai vite pu m’endormir après deux ou trois blagounettes.
Au réveil de la coelioscopie
J’ai commencé à émerger vers 13h30.
En salle de réveil, les infirmières m’ont dit que tout s’est bien passé. J’ai rapidement pu monter dans ma chambre. Heureusement, parce que j’étais installée en face d’un extraverti qui tapait causette à quiconque croisait son regard.
Un médecin présent lors de l’opération est venu me trouver et m’expliquer ce qu’ils ont fait. Mais j’étais encore tellement K O que je me souviens avoir été complètement amorphe et n’avoir pas réagi. Je me souviens juste qu’il m’a expliqué avoir mis du gel sur mes organes car ils étaient collés ensemble à cause de l’endométriose.
Ok en fait j’aurais préféré ne pas savoir.
Tension de limace
Je suis sortie le lendemain. J’aurais pu sortir vers 11h mais même assise dans la chaise roulante, ma tension n’était pas suffisante. Cette sensation de tension trop basse est encore présente. Je n’ai pas de tensiomètre pour vérifier moi-même mais à l’hôpital j’oscillais autour de 9 et je n’ai pas l’impression que c’est tellement mieux.
Après une tentative ratée, j’ai du me recoucher 3/4 d’heure les jambes surélevées et demander à mon amoureux devenu chauffeur (de chaise) de faire touuuuut doucement. J’ai tenu mes jambes surélevées et me suis concentrée très fort pour tenir jusqu’à la voiture.
Dans le genre pas de chance, on du suivre un chemin de gouttes de sang depuis notre couloir jusque dans l’ascenseur où on a du traverser une flaque. Je vous ai déjà dit que je supportais pas la vue du sang et que j’étais mal ? Non mais imaginez. 😋
Apprendre à vivre normalement
À part les effets de l’anesthésie et le dégoût des plaies, j’ai immédiatement ressenti des effets positifs.
Par exemple, aller aux toilettes normalement.
On ne peut pas s’en rendre compte tant qu’on ne le vit pas, mais ça m’handicapait tellement ! Pas 1h sans avoir la sensation de devoir vider ma vessie. Quelle perte d’autonomie ! Du coup, je dors beaucoup mieux aussi.
Rien que pour faire pipi normalement, vous pouvez rigoler mais j’ose le dire haut et fort : l’opération valait le coup. 😆
Le grand entretien
Mon gynéco est repassé avant que je sorte et m’a expliqué qu’ils ont tout nettoyé, que j’avais une atteinte assez profonde, et que mes kystes retirés faisaient 6 et 4cm (félicitations madame 🥳).
J’ai reçu deux semaines d’arrêt de travail, et une semaine plus stricte sans effort. J’ai bien demandé si je pouvais promener le chien, et oui, marcher, je peux. Il s’agit plutôt de ne pas tirer sur mes abdos.
Mon homme m’aide donc à lacer mes chaussures (compter deux par deux), mettre le collier du chien, sortir la machine à laver, bref tout ce qui nécessite de se pencher. 🙄
Appréhender un nouveau corps
Autre chose qui m’a particulièrement dégoûtée mais commence heureusement à s’estomper : c’est ma nouvelle mobilité des organes. Déjà qu’en me levant l’effort était compliqué, mais en plus je sens mes tripes rouler-bouler sur elles-mêmes. 😥
Et cette sensation m’a tellement dégoûtée !
Apparemment c’est juste normal, c’est l’endométriose qui collait mes organes entre eux, mais de nouveau, je ne savais pas que je n’étais pas “normale”.
Et j’ai culpabilisé de tout mon dégoût, mon dégoût pour ce corps qui redevient sain. Finalement, si c’était moi et ma peur du sang qui avait envoyé balader mes caillots de sang partout sauf où il fallait ? Oui j’ai commencé à devenir parano et déprimer, puisque je regrettais presque le “avant”.
Avantages > inconvénients
Je m’attendais à ce que la douleur post-opératoire soit moins forte que les douleurs pelviennes liées à l’endométriose.
C’est vrai, même si certaines persistent. Par exemple, je pensais qu’enlever le kyste de l’ovaire gauche me soulagerait le nerf que je sens entre ma fesse gauche et tire jusqu’au pied. L’ostéo n’a pas aidé, donc ça devait être ça. Raté, je le sens toujours aussi fort. Vendredi je vais faire enlever mes points chez le médecin traitant, je vais en parler directement pour trouver une solution. Je lâche rien, je laisserai plus passer aucune douleur !
Mais non, le plus choquant pour moi, c’est que à J+4, je suis plus en forme qu’avant l’opération.
C’est une forme de soulagement de me dire que je subissais vraiment une fatigue chronique, que je n’étais pas feignasse ou dépressive. Mais aussi tôt après l’opération être plus en forme qu’avant ? Ca reste perturbant.
Du coup je tourne en rond, je m’ennuie, j’écris sur mon blog, je n’ai jamais autant papoté sur Instagram, je recommence à avoir des projets, même petits.
Vivre au présent
Ca va être ma mission maintenant : penser au présent. Ne pas avoir de regrets sur le passé, même si c’est difficile de ne pas se demander quel aurait été mon parcours si l’endométriose avait été traitée plus tôt. Combien d’opportunités j’ai laissé passer ?
Ne pas trop m’inquiéter de l’avenir non plus. Impossible de dire si la maladie reviendra et quand, alors il n’y a qu’une chose à faire : profiter au jour le jour des effets positifs.
Et évidemment, faire le maximum de ce que je peux mettre en oeuvre pour empêcher l’endométriose de récidiver, comme avec l’alimentation anti-inflammatoire.
Comme l’endométriose fait désormais partie de ma vie et que je recommence à écrire, j’ai créé une catégorie sur le blog. Sur Instagram, je raconte mes journées de repos. Si vous avez des questions, rendez-vous sur ma page Facebook.