Depuis quelques semaines je suis inscrite à ComPare, la communauté de patients qui aident la recherche sur les maladies chroniques. Un article pour mettre en lumière cette initiative.
J’ai découvert ComPare au fil de mes lectures sur l’endométriose. J’étais frileuse à l’idée de donner en détail toutes mes infos médicales, mais l’envie d’aider a surpassé tout ça.
Plus de patients s’inscrivent, plus la recherche avance !
Rejoindre la communauté ComPare
ComPare : la recherche sur l’endométriose
Bien que l’endométriose soit répandue, la recherche sur l’endométriose est largement sous-financée actuellement (source : Tout sur l’endométriose). Pas plus tard que la semaine passée, une étude italienne sur l’endométriose… évaluait la beauté des patientes. 😂
Le papier explique noir sur blanc que les femmes “plus belles” avec des “seins plus gros” et “étant minces“ avaient plus de risques de développer une endométriose.
Si, d’une certaine manière, je le prends comme un compliment (ha, ha, ha) je me dis que de l’argent a été dépensé pour ça ? 😀
Lancée en 2017, ComPaRe est une plateforme de recherche publique portée par l’Assistance Publique – Hopitaux de Paris et pilotée par le Centre d’Epidémiologie Clinique de l’Hôtel-Dieu, sous la direction du Pr. Philippe Ravaud.
En répondant, depuis chez soi, régulièrement à des questionnaires, on peut faire avancer la recherche en tant que patient. C’est assez gratifiant de se dire qu’en tant que patient, on peut aider simplement.
ComPare est basé en France et parle de patients français mais on peut s’y inscrire en tant que belge.
Du crowdsourcing pour avancer ensemble
Maintenant que j’ai vu Diagnosis sur Netflix je trouve ça encore plus foufou. ComPare souhaite rassembler 100 000 patients adultes atteints d’une ou plusieurs maladies chroniques.
ComPaRe est une petite révolution dans la recherche sur les maladies chroniques. Dans ComPaRe, les patients sont pleinement acteurs de la recherche et participent à toutes ses étapes, de la participation aux comités scientifiques, aux choix des recherches à mener, aux questions posées et aux réponses données jusqu’à l’analyse des résultats, etc.
30 minutes par mois
Depuis mon inscription au mois de juillet, j’ai répondu à 4 questionnaires qui demandent chacun environ 15 minutes. Ca va quoi.
Du crowdsourcing pour avancer
ComPare est une plateforme sécurisée où l’on peut répondre à des questionnaires liés aux maladies chroniques :
- non-transmissibles comme le diabète, l’asthme, l’insuffisance rénale chronique, les maladies cardiovasculaires, certains cancers, la sclérose en plaques ou l’endométriose …
- transmissibles, comme l’infection par le VIH/Sida, l’hépatite C …
- rares ou orphelines, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies, la maladie de Verneuil …
- psychiques de longue durée comme la dépression, la schizophrénie …
Le spectre est donc très large et ne se limite pas à ma petite maladie. Si vous connaissez des personnes atteintes d’une ou plusieurs maladie chronique, faites suivre mon article ou le lien du site de la communauté ComPare.